Vad varje människorättsförsvarare borde veta om intersex

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

I år publicerade Amnesty en banbrytande rapport som belyser intersexpersoners situation från ett människorättsperspektiv. Idag på Intersex Awareness Day passar vi på att ge alla våra läsare grundläggande kunskaper om begrepp, historik, Amnestys rapport, människorättsperspektivet på intersexfrågan och situationen i Sverige. Boka också in vårt seminarium om intersexrättigheter den 8 november kl 18.30 på ABF-huset!

I:et i HBTQI

Vad handlar egentligen I:et i HBTQI om? Termen intersex syftar på individer som har medfödda egenskaper som biologiskt inte passar in i den typiska binära könsuppdelningen, indelningen i man och kvinna, pojke och flicka. Det kan till exempel handla om kromosomuppsättning, genitalier eller hormonnivåer. Intersex är ett paraplybegrepp för en rad olika typer av variationer. I vissa fall upptäcks intersexvariationen vid födseln, i andra fall under puberteten eller långt senare i livet.Trots att intersexpersoners rättigheter ofta anses relaterade till HBTQ-rättigheter har intersex inget med könsidentitet eller sexuell läggning att göra. En intersexperson kan vara trans, cis, queer, homo-, bi- eller heterosexuell. Den svenska sjukvården använder sig av begreppet DSD, Disorder of Sex Development istället för intersex. Den vanligaste uppfattningen hos den internationella intersexrörelsen är att “disorder” är stigmatiserande men det finns också de som diagnostiserats som DSD som ogillar begreppet intersex för att de inte ser sitt biologiska tillstånd som en identitet jämförbar med HBTQ.

Historiken

Hur kan kunskapen vara så låg om intersexpersoner när de fötts i alla delar av världen och i alla tider? John Money (1921-2006) är en forskare som haft stor påverkan på hur intersexpersoner behandlats och fortfarande behandlas av sjukvården. Money var övertygad om att kön enbart var en social konstruktion. Hans mest kända, och kanske även grymmaste, experiment är pojken David Reimer som under en misslyckad omskärelse förlorade stora delar av sin penis. John Money övertygade hans föräldrar om att kön kan konstrueras genom kirurgi och fostran. Under Moneys ledning opererades Davids underliv för att likna en flickas och han döptes om och fostrades som en flicka. Men trots att omgivningen gjorde allt för att övertyga David om att han var en flicka och teg om hans medicinska historia så identifierade han sig aldrig med den påtvingade könsidentiteten. Ändå saluförde Money studien som ett lyckat experiment och hävdade att det gick att med kirurgi och uppfostran skapa lyckliga, binära personer av intersexbarn bara deras medicinska historik hemlighölls. Denna hållning har varit vägledande för vården av intersexbarn i västvärlden.

Vad gör Amnesty?

Amnesty International gav i maj 2017 ut en omfattande rapport i ämnet i år, First, Do No Harm. Den handlar om de människorättskränkningar som personer med intersexvariation utsätts för som barn och som vuxna i Tyskland och Danmark. Rapporten belyser särskilt en rad människorättskränkningar som sker i samband med icke-akut, “normaliserande” kirurgi på mycket små barn. Den grundar sig framförallt på omfattande intervjuer med intersexpersoner men även föräldrar, vårdpersonal och intersexorganisationer har bidragit.

Amnesty är tydligt med att det finns underlivskirurgi som är akut då vissa intersexvariationer till exempel ger kraftiga ökade risker för infektioner. En stor del av de operationer som genomförs i Tyskland och Danmark är dock inte akuta eller ens medicinskt motiverade. Det är till exempel vanligt med operationer i syfte att dölja en stor klitoris eller flytta urinröret till toppen av penis hos barn som föds med urinöppningen på penisens skaft. Dess ingrepp kan ge ärrbildning och nervskador. Utöver kirurgi förekommer hormonbehandlingar, ofta för att barnet ska genomgå puberteten för det kön som det blivit tilldelat. I flera fall har Amnesty kunnat dokumentera att hormonbehandling i enlighet med den egna könsidentiteten nekats.

Det finns inte tillräckligt med forskning för att styrka att de här behandlingarna bidrar till ett bättre välmående för barnen som genomgår dem. Det finns inget lagverk varken i Danmark eller Tyskland som i tillräcklig utsträckning reglerar vilka operationer som är tillräckliga och sjukhusen följer därför riktlinjer som de beslutat om själva eller nationellt. Dessa är inte bindande och uppenbarligen inte tillräckliga för att skydda barnen från människorättskränkningar.

De flesta intersexpersoner Amnesty talat med uttrycker att de lidit både fysisk och psykisk skada både på kort och lång sikt av kirurgi som de inte samtyckt till. Detta har många gånger förvärrats av att de inte haft tillgång till information om vilka behandlingar de gått igenom som barn. Många föräldrar menar att de fått för lite information för att kunna fatta väl underbyggda beslut om sina barns hälsa och både intersexpersoner och deras föräldrar uttrycker en stor brist på psykosocialt stöd.

Vad säger folkrätten?

Trots att FN:s kvinnokonvention (CEDAW) i artikel 5 uppmanar stater att avstå från praktiker som grundar sig på stereotypa uppfattningar om könsroller handlar många av de riskfyllda operationerna om att skapa en kropp som passar in i mallen man eller kvinna och är anpassad för ett heteronormativt penis-i-vagina-sexliv. Det är anmärkningsvärt att länder som ratificerat såväl CEDAW som barnkonventionen kan låta så uppenbara kränkningar av barnets rätt till hälsa och integritet fortgå.

Amnesty rekommenderar att Tyskland och Danmark inför och implementerar rättighetsbaserade regler för personer med variation av könsmarkörer som garanterar deras kroppsliga integritet, autonomi och rätt till självbestämmande, samt att barn inte utsätts för icke-akut kirurgi med oåterkalleliga och potentiellt skadliga effekter. Ovan nämnda operationer bör skjutas upp tills barnet har möjlighet att vara med i beslutsprocessen. Dessutom bör socialt stöd till barn och vuxna med variation av könsmarkörer ökas. Medicinsk personal bör få utbildning i variation av kön och genus med fokus på variation i könsmarkörer, utan att reproducera stereotypa könsroller. Könsmarkörer bör explicit inkluderas i antidiskrimineringslagstiftningen och kompensation erbjudas dem som genomgått onödig och oåterkallelig kirurgi, utan informerat samtycke.

I år gav även Human Rights Watch ut en rapport om intersexpersoners rättigheter, “I Want To Be Like Nature Made Me”: Medically Unnecessary Surgeries on Intersex Children in the US (2017). Human Rights Watch har valt att kartlägga situationen i USA där det råder mindre enighet i läkarvärlden än i Europa om vilken behandling som bör ges intersexpersoner. Precis som Amnesty pekar Human Rights Watch på bristen på evidens för att operationerna skulle gynna barnens hälsa och dokumenterar många negativa psykiska och fysiska effekter. De beskriver bland annat att avlägsnande av könskörtlar kan leda till oönskad infertilitet.

Human Rights Watch betonar att många intersexpersoner är missförstådda och att den allmänna kunskapen om biologiskt kön är låg. Kön utgörs av en rad olika karaktärsdrag som kan variera från individ till individ, bästa sättet att beskriva det är som ett spektrum. Rapporten framhåller också att majoriteten av intersexpersoner ända fram till 60-talet till stor del levt välanpassade liv, utan någon form av behandling alls. På senare år har också operationerna ifrågasatts allt mer och det finns nu många läkare som avråder från dem efter att de lyssnat på vuxna intersexpersoner som berättat om den skada de kirurgiska ingreppen orsakat. Ändå fortsätter andra läkare att utföra ingreppen och de medicinska institutionerna har misslyckats med att själva reglera detta.

Tidiga kirurgiska ingrepp motiveras ibland med att det är bättre att genomföra dem när barnen är så små att de ändå inte kommer att minnas dem. Detta är en föråldrad syn på spädbarn. Det råder nu stor konsensus inom psykologisk forskning att de första levnadsåren är av stor betydelse för barns utveckling. Det finns inte tillräcklig forskning om konsekvenserna av de kirurgiska ingreppen och levnadsvillkoren för både vuxna och barn födda med intersexvariation men det finns anledning att vara försiktig med smärtsamma och potentiellt traumatiska operationer på små barn.

Situationen i Sverige

Situationen i Sverige beskrivs i Socialstyrelsens rapport Vård och behandling av personer med intersexuella tillstånd (2017). Rapporten konstaterar att det i de internationella dokument som används som vägledning för vården finns otillräcklig forskning för att ge tydliga besked om vilken vård som är bäst för intersexbarn. I Sverige finns tre team som utreder och vårdar intersexbarn och de arbetar delvis olika. Det finns även variation mellan enskilda kirurger. En del lägger stor vikt vid att stötta föräldrarna till att vänta med eventuell kirurgi tills barnet självt kan vara delaktigt i besluten medan andra genomför operationer tidigare. Beslut om genital kirurgi tas individuellt från fall till fall och kan bland annat motiveras av om läkaren bedömer att det skulle ge föräldrarna större förmåga att stötta sitt barn under uppväxten. Socialstyrelsens rapport konstaterar att det trots konsensus inom den svenska läkarkåren om att intersexbarn ska informeras om sin medicinska historik finns det idag ingen garanti för att så sker. Rapporten rekommenderar ett fortsatt arbete med att undersöka vad som krävs för att genital kirurgi ska praktiseras restriktivt över hela landet.

Queer Amnesty Stockholm och Transfest Stockholm kommer att uppmärksamma Intersex Day of Solidarity, den 8:e november, med en visning av filmen Intersexion på ABF-huset i Stockholm kl. 18.30. Det är en dokumentär där personer med intersexvariation själva berättar om sina liv och erfarenheter. Den skildrar intersexpersoners liv som meningsfulla och värda att leva, även när de möter diskriminering och fördomar. Filmvisningen avslutas med en paneldiskussion om intersexrättigheter som leds av Ulrika Westerlund, mångårigt sakkunnig i HBTQI-frågor. Panelen gästas av intersexpersoner och andra relevanta organisationer. Filmen är på engelska utan textning och panelsamtalet är på engelska.

Deltagare i panelsamtal

Ellie Nordefelt, Intersex Scandinavia

Representant för Intersex Denmark

Helle Jacobsen, Amnesty Internationals danska sektion, en av utredarna bakom rapporten First Do No Harm (2017)

Emelie Mire Åsell, RFSL:s talesperson i trans- och intersexfrågor

Måns Molander, chef Human Rights Watch i Sverige och Danmark

Mattias Wåhlin

Chefredaktör

You May Also Like

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.